Toscana: il 5 settembre la commissione sanità del consiglio regionale riceve, prima tra tutte le regioni, il gruppo che porta avanti le istanze dei malati cronici di nevralgia del trigemino. Tra le richieste quella  di far rientrare la malattia tra quelle invalidanti.

di Leonardo Mattioli 

Stefano Scaramelli, presidente della commissione sanità del consiglio regionale toscano, è stato il primo a rispondere alla richiesta di un incontro partita dal gruppo ( più di mille e cento iscritti) , nato sui social network,che rappresenta i malati cronici di nevralgia al trigemino per esporre le loro richieste a tutte le istituzioni, compreso il ministro della salute Giulia Grillo.  Per questo Scaramelli è stato subito ringraziato per la sensibilità dimostrata dai rappresentanti del gruppo , gruppo che  ha lavorato per mesi alla preparazione di una  istanza finalizzata a chiedere un aiuto al Ministero della salute seguendo il percorso Istituzionale  Regionale. Ma di fronte all’ invio dell’ istanza a tutte le Regioni avvenuta nella prima settimana di agosto, dicono i responsabili del gruppo, solo la regione Toscana l’ha accolta e ha convocato in una audizione per il 5 Settembre una delegazione di  ammalati per farsi esporre di persona le loro gravi problematiche.” Nessuno invito e nessuna risposta ad oggi – lamentano sempre i responsabili del gruppo – è pervenuto dalle altre Regioni”. In Italia è  presente un grosso numero di persone che soffrono della nevralgia del trigemino in forma cronica, una malattia dolorosissima che il più delle volte impedisce  di svolgere il lavoro e le normali attività quotidiane, e per la quale  non esiste, al momento, una cura precisa e nemmeno farmaci adeguati. Per questo negli ultimi anni, a livello nazionale, si è formato un gruppo sul social network Facebook “Quelli che soffrono di Nevralgia del Trigemino” per  accogliere e condividere  le varie difficoltà e le esperienze vissute al fine di trovare consigli, la forza e il coraggio di “andare avanti”. Un gruppo che ha deciso di  presentare alle istituzioni  un’ istanza sensibilizzatrice verso la comunità scientifica al fine di approfondire la ricerca per  prevenire e curare questa  patologia. Tra le necessità più urgenti vi è anche quella di poter far rientrare la malattia tra quelle definibili  invalidanti  in modo  da offrire a chi ne soffre, tutte le opportunità previste e garantire così l’assolvimento delle varie esigenze di tipo sanitario, lavorativo ed economico. La quasi totalità  delle persone affette da questa patologia, (da non considerare come un semplice mal di testa), ha grossissime  difficoltà  a svolgere le normali e comuni attività, e di frequente, dicono i responsabili del gruppo ( a livello nazionale rappresentati da Giorgio Grandi e a livello locale da Luciano Meloni di Torrita di Siena) è costretta a lasciare il proprio lavoro e a privarsi anche delle proprie relazioni sociali.Ma quali sono gli altri  punti fondamentali che questi malati cronici vorrebbero veder accolti oltre a quella di farri entrare la nevralgia del trigemino tra le malattie invalidanti? Intanto appropriati approfondimenti scientifici per la ricerca, la prevenzione e la cura; poi prevedere una modalità tesa alla riduzione parziale o totale del costo d‘acquisto dei  farmaci e degli accertamenti medici specialistici. Per tutto questo il gruppo ha chiesto alla regioni intervento diretto e “un deciso sollecito” presso il Ministero della Salute affinchè le istanze evidenziate siano oggetto di un vero interessamento  per dare risposte concrete alle persone affette da questa grave malattia.

Da dire che il gruppo ha inviato una richiesta di incontro direttamente anche al Ministro della Salute Giulia Grillo chiedendole pure  una sua disponibilita’ ad accettare un invito ad presenziare ad un “Convegno Nazionale” sulla  patologia che verrà organizzati quanto prima  alla presenza dei maggiori studiosi e specialisti del “dolore cronico”.